[지데일리] “내가 죽으면 우리 아이는 누가 돌볼까.” 전경철 작가에게 마지막까지 가장 절박했던 사람은 자신이 아니었다. 시한부 암 선고를 받은 순간에도 그의 머릿속에는 홀로 남겨질 중증 자폐 아들이 있었다. 20년 넘게 아들을 돌본 아버지는 자신의 죽음을 준비하는 대신, 아들이 살아갈 세상을 준비했다. 중증 자폐인을 위한 공동체를 만들겠다는 그의 마지막 여정은 결국 그가 세상을 떠난 뒤에도 이어질 또 하나의 약속으로 남게 됐다. 중증 자폐 아들의 거처 마련과 장애인 가족을 위한 사회안전망 구축에 힘써온 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가가 암 투병 끝에 향년 64세로 별세했다. 정유진 발달장애지원전문가포럼 대표는 6일 전 작가가 전날 밤 먼길을 떠났다는 소식을 전했다. 전 작가는 정신 연령이 2~3세 수준인 27세 외아들을 20년 넘게 홀로 양육했다. 오랜 시간 아들의 일상을 책임지며 살아온 그에게 갑작스럽게 찾아온 간암 말기 선고는 삶의 방향을 송두리째 바꿔놓았다. 남은 시간이 많지 않다는 사실을 받아들인 뒤에도 그가 가장 먼저 떠올린 것은 자신의 치료나 죽음이 아니었다. 게임장 24 자신이 사라진 뒤 아들이 누구와, 어디에서, 어떻게 살아갈 것인지가 그에게 가장 큰 걱정이었다. 전 작가는 사회관계망서비스(SNS)를 통해 중증 장애 자녀를 둔 부모들이 겪는 현실을 알리기 시작했다. 부모가 고령에 접어들거나 세상을 떠난 뒤에도 자녀가 안정적으로 살아갈 수 있는 주거와 돌봄 체계가 부족하다는 。을 지적했다. 가족의 희생에 기대는 장애인 돌봄 구조가 얼마나 큰 부담을 안기는지 자신의 경험을 바탕으로 풀어내면서 많은 부모들의 공감을 얻었다. 그의 이야기는 방송과 출판을 통해 더욱 널리 알려졌다. 전 작가는 tvN 예능 프로그램 ‘유 퀴즈 온 더 블럭’에 출연해 중증 자폐 아들을 키우며 겪은 기쁨과 절망, 부모로서의 두려움을 솔직하게 전했다. 이후 자신의 이야기를 담은 책 ‘안녕 피터팬’을 펴내며 장애 자녀를 둔 가족들이 마주한 현실을 세상에 알렸다. 한 아버지의 기록은 같은 고민을 품고 살아가는 수많은 가족에게 위로와 용기를 전했다. 전 작가가 바라본 목표는 자신의 아들을 위한 안전한 거처에 머물지 않았다. 강원랜드 그는 중증 장애인이 부모의 생존 여부와 무관하게 안정적인 돌봄을 받을 수 있는 공동체를 만들고자 했다. 저서 인세와 관련 수익을 ‘피터팬 재단’ 설립 기금으로 기부하며 24시간 돌봄이 가능한 공동체 조성을 추진했다. 생의 마지막까지 자신이 떠난 뒤를 준비하고, 동시에 다른 가족들의 미래까지 걱정했던 셈이다. 그가 남긴 메시지는 장애인 돌봄을 가족에게만 맡겨서는 지속 가능한 사회를 만들기 어렵다는 사실을 다시 일깨운다. 특히 부모가 고령화되는 과정에서 성인 중증 장애인의 주거와 의료, 돌봄, 일상생활 지원을 연결하는 체계가 필요하다는 목소리에도 힘을 보탰다. 전 작가의 삶은 한 가족의 사연에서 출발했지만, 우리 사회가 함께 풀어야 할 과제를 널리 알리는 계기가 됐다. 장례는 고인의 뜻에 따라 빈소를 마련하지 않는 무빈소 장례로 치러진다. 자신보다 아들의 미래를 먼저 걱정했던 ‘피터팬 아빠’의 마지막 길에는 화려한 의식 대신 그가 평생 품었던 마음과 남겨진 과제가 자리하게 됐다. 전경철 작가가 남긴 가장 큰 유산은 한 권의 책이나 방송 출연 기록에 그치지 않는다. 부모가 세상을 떠난 뒤에도 장애 자녀가 존엄한 삶을 이어갈 수 있는 사회를 만들자는 절실한 호소가 이제 남은 이들의 몫으로 남았다. >